Informationen zum Bevölkerungsbezogenen Krebsregister Bayern

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1 Informationen zum Bevölkerungsbezogenen Krebsregister Bayern

2 Aufgaben des Krebsregisters Beobachtung der räumlichen Verteilung des Auftretens aller Formen von bösartigen Neubildungen und deren Frühformen Beobachtung zeitlicher Trends Statistisch-epidemiologische Auswertung Bereitstellung von Daten für die epidemiologische Forschung einschließlich Ursachenforschung zur Bewertung präventiver und kurativer Maßnahmen für die Gesundheitsplanung

3 Rahmenbedingungen Rechtliche Basis (seit ): Bayerisches Krebsregistergesetz vom , zuletzt geändert am Melderecht mit Informationspflicht, keine Meldepflicht Trennung in Vertrauens- und Registerstelle Regionale Erfassung durch sechs Klinische Krebsregister Flächendeckende Erfassung ab Bezugsbevölkerung: 12,5 Millionen Einwohner

4 Bad Kissingen Rhön-Grabfeld Lichtenfels Haßberge Kulmbach Aschaffenburg Wunsiedel i.fichtelgebirge Schweinfurt, Stadt Main-Spessart Oberfranken Aschaffenburg, Stadt Schweinfurt Bamberg Bayreuth, Stadt Tirschenreuth Bamberg, Stadt Miltenberg Unterfranken Bayreuth Würzburg, Stadt Kitzingen Forchheim Neustadt a.d.waldnaab Würzburg Erlangen-Höchstadt Weiden i.d.opf., Stadt Erlangen, Stadt Amberg-Sulzbach Neustadt a.d.aisch-bad Windsheim Nürnberger Land Fürth, Stadt Fürth Amberg, Stadt Schwandorf Nürnberg, Stadt Mittelfranken Ansbach, Stadt Schwabach, Stadt Neumarkt i.d.opf. Ansbach Roth Weißenburg-Gunzenhausen Donau-Ries Coburg Coburg, Stadt Kronach Eichstätt Ingolstadt, Stadt Hof, Stadt Regensburg, Stadt Straubing-Bogen Kelheim Regensburg Regen Freyung-Grafenau Deggendorf Neuburg-Schrobenhausen Landshut Dingolfing-Landau Passau Dillingen a.d.donau Pfaffenhofen a.d.ilm Landshut, Stadt Passau, Stadt Aichach-Friedberg Günzburg Augsburg Freising Rottal-Inn Augsburg, Stadt Dachau Neu-Ulm Erding Mühldorf a.inn Fürstenfeldbruck Altötting Schwaben München, Landeshauptstadt Unterallgäu Landsberg a.lech Ebersberg Memmingen, Stadt Starnberg München Rosenheim Traunstein Kaufbeuren, Stadt Oberbayern Rosenheim, Stadt Weilheim-Schongau Kempten (Allgäu), Stadt Miesbach Lindau (Bodensee) Ostallgäu Bad Tölz-Wolfratshausen Berchtesgadener Land Oberallgäu Garmisch-Partenkirchen Hof Oberpfalz Cham Straubing, Stadt Niederbayern Erfassungsgebiet Regionale Aufteilung seit Tumorzentrum Augsburg Klinikregister Bayreuth Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg Tumorregister München Tumorzentrum Regensburg Tumorzentrum Würzburg

5 Nur anonyme Daten Nur pseudonymisierte Daten Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern Meldeweg Ärzte in Krankenhäusern, niedergelassene Ärzte, Pathologen, Zahnärzte KlinischeKrebsregister Meldungen Klinisches Krebsregister des zuständigen Tumorzentrums Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg Klinikregister Bayreuth Tumorzentrum Augsburg Tumorregister München Tumorzentrum Regensburg Tumorzentrum Würzburg Mit Patientenidentifikation Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Registerstelle Dachdokumentation Krebs Datensammlung und -auswertung aus allen Bundesländern

6 Informationsmaterial Kostenloses Informationsmaterial können Sie bei Ihrem zuständigen Tumorzentrum oder beim Bevölkerungsbezogenen Krebsregister Bayern anfordern! Informationsfaltblatt Broschüren Jährliche Berichte Poster in verschiedenen Ausführungen und Größen Alle Materialien stehen auch online als PDF-Dokumente zur Verfügung:

7 Informationsfaltblatt für Patientinnen und Patienten Ärztinnen und Ärzte Informiert über: Sinn der Registrierung Gesetzliche Grundlage Art und Umfang der Datenweitergabe Widerspruchsrecht Ansprechpartner Regionale Einzugsbereiche der klinischen Register Unter Zuhilfenahme dieses Faltblatts durch einen behandelnden Arzt kann die gesetzliche Informationspflicht über die Meldung an das Krebsregister erfüllt werden. Zusätzliche Möglichkeit: Aushändigung der Nachsorgekalenders (ab Serie E)

8 Poster zur Patientenmotivation Geeignet zum Aushang in Wartezimmern und Klinikfluren

9 Poster bayerisches Krebsregistermodell Geeignet zum Aushang in Wartezimmern und Klinikfluren

10 Aufgaben der Vertrauensstelle Regionale Tumorregister Eingangsprüfung Vollständigkeitskontrolle Prüfung auf Doppelmeldungen Rückfragen Zurückweisungen Vergütung Chiffrierung der Identifikationsdaten Bildung von Kontrollnummern Datenauskunft Vertrauensstelle Widerspruchsbearbeitung Austausch mit Vertrauensstellen anderer Bundesländer Datenlöschung/Bestätigung Registerstelle

11 Datenschutz: Verschlüsselte und unentzifferbare Identifikationsdaten } } } 2 Meldungen zur gleichen Person 2 Meldungen zur gleichen Person mit Schreibfehler in einem der Nachnamen 2 Meldungen zu verschiedenen Personen Verschlüsselung mit MD5 + IDEA Damit kann keine Person mehr namentlich identifiziert werden, aber es bleibt für die wissenschaftliche Auswertung möglich zu unterscheiden, ob sich zwei Meldungen auf dieselbe oder auf verschiedene Personen beziehen.

12 Vertrauensstelle Benachrichtigung Rückfragen Zurückweisungen Aufgaben der Registerstelle Registerstelle Prüfung (automatisch) Formale Prüfung Wertebereiche Plausibilitätskontrollen Zusammenführung mehrerer Meldungen zum gleichen Tumor ( Record Linkage ) daraus das Maximum an verfügbarer Information gewinnen ( Best of ) Eigene Analysen und Berichte Meldungen Tumorfälle Robert-Koch-Institut

13 Erfasste Merkmale Identitätsdaten - Familienname, Vornamen, frühere Namen werden anonymisiert - Anschrift nur Gemeinde wird gespeichert - Geburtsdatum nur Monat/Jahr wird gespeichert - Geschlecht - Datum der ersten Tumordiagnose nur Monat/Jahr wird gespeichert - Sterbedatum nur Monat/Jahr wird gespeichert Epidemiologische - Geschlecht, Mehrlingseigenschaft Daten - Monat und Jahr der Geburt - Wohnort oder Gemeindekennziffer - Staatsangehörigkeit - Tätigkeitsanamnese - Monat und Jahr der ersten Tumordiagnose Tumordaten Mortalitätsdaten - Tumordiagnose und histologische Klassifizierung - Lokalisation des Tumors, einschließlich der Angabe der Seite bei paarigen Organen - früheres Tumorleiden - Stadium der Erkrankung (insbesondere der TNM-Schlüssel) - Sicherung der Diagnose (klinischer Befund, Histologie, Zytologie, Obduktion und andere) - Art der Therapie (kurative oder palliative Operationen, Strahlen-, Chemo- oder andere) - Sterbemonat und -jahr - Todesursache und Grundleiden - durchgeführte Autopsie

14 Dokumentationsstandards Diagnosen: Lokalisation: Histologie: Stadium: Todesursachen: Berufsanamnese: ICD-10 ICD-O-2/3 ICD-O-3 TNM und andere ICD-10 Berufeschlüssel des Stat. Bundesamts Qualitätskontrolle nach den Regeln der International Agency for Research on Cancer (IARC)

15 männlich Voraussetzung für Auswertungen: Altersstandardisierung Erlangen, Stadt Wunsiedel/Fichtelgeb. Stand: 31. Dezember 1999 weiblich männlich Stand: 31. Dezember 1999 weiblich Altersjahre Altersjahre 85 oder älter Beispiele für unterschiedliche Altersstruktur Stadt Erlangen 85 oder älter Landkreis Wunsiedel im Fichtelgebirge mehr Frauen als Männer mehr Männer als Frauen 5 mehr Männer als Frauen 5 mehr Frauen als Männer Personen Personen Personen Personen

16 Auswertung regionaler Unterschiede Krebsmortalität Dickdarm Krebsmortalität Gehirn und Nervensystem Rhön-Grabfeld Coburg Kronach Bad Kissingen Coburg, Stadt Hof, Stadt Lichtenfels Kulmbach Aschaffenburg Haßberge Schweinfurt, Stadt Wunsiedel i.fichtelgebirge Main-Spessart Aschaffenburg, Stadt Schweinfurt Bamberg Oberfranken Bayreuth, Stadt Tirschenreuth Bamberg, Stadt MiltenbergUnterfranken Bayreuth Würzburg, Stadt Kitzingen Forchheim Neustadt a.d.waldnaab Würzburg Erlangen-Höchstadt Weiden i.d.opf., Stadt Erlangen, Stadt Neustadt a.d.aisch-bad Windsheim Amberg-Sulzbach Nürnberger Land Fürth, Stadt Fürth Amberg, Stadt Nürnberg, Stadt Schwandorf Mittelfranken Ansbach, Stadt Schwabach, Stadt Oberpfalz Cham Neumarkt i.d.opf. Ansbach Roth Regensburg Weißenburg-Gunzenhausen Regensburg, Stadt Regen Eichstätt Straubing-Bogen Straubing, Stadt Donau-Ries Kelheim Freyung-Grafenau Ingolstadt, Stadt Deggendorf Niederbayern Neuburg-Schrobenhausen Passau LandshutDingolfing-Landau Dillingen a.d.donau Pfaffenhofen a.d.ilm Passau, Stadt Landshut, Stadt Aichach-Friedberg Freising Günzburg Augsburg Rottal-Inn Augsburg, StadtDachau Neu-Ulm Erding Mühldorf a.inn Fürstenfeldbruck Altötting Schwaben München, Landeshauptstadt Unterallgäu Landsberg a.lech Ebersberg Memmingen, Stadt Starnberg München Rosenheim Traunstein Kaufbeuren, Stadt Oberbayern Rosenheim, Stadt Weilheim-Schongau Kempten (Allgäu), Stadt Miesbach Ostallgäu Lindau (Bodensee) Bad Tölz-Wolfratshausen Berchtesgadener Land Oberallgäu Garmisch-Partenkirchen Hof Rhön-Grabfeld Coburg Kronach Bad Kissingen Coburg, Stadt Hof, Stadt Lichtenfels Kulmbach Aschaffenburg Haßberge Schweinfurt, Stadt Wunsiedel i.fichtelgebirge Main-Spessart Aschaffenburg, Stadt Schweinfurt Bamberg Oberfranken Bayreuth, Stadt Tirschenreuth Bamberg, Stadt MiltenbergUnterfranken Bayreuth Würzburg, Stadt Kitzingen Forchheim Neustadt a.d.waldnaab Würzburg Erlangen-Höchstadt Weiden i.d.opf., Stadt Erlangen, Stadt Neustadt a.d.aisch-bad Windsheim Amberg-Sulzbach Nürnberger Land Fürth, Stadt Fürth Amberg, Stadt Nürnberg, Stadt Schwandorf Mittelfranken Ansbach, Stadt Schwabach, Stadt Oberpfalz Cham Neumarkt i.d.opf. Ansbach Roth Regensburg Weißenburg-Gunzenhausen Regen Regensburg, Stadt Eichstätt Straubing-Bogen Straubing, Stadt Donau-Ries Kelheim Freyung-Grafenau Ingolstadt, Stadt Deggendorf Niederbayern Neuburg-Schrobenhausen Passau LandshutDingolfing-Landau Dillingen a.d.donau Pfaffenhofen a.d.ilm Passau, Stadt Landshut, Stadt Aichach-Friedberg Günzburg Augsburg Freising Rottal-Inn Augsburg, StadtDachau Neu-Ulm Erding Mühldorf a.inn Fürstenfeldbruck Altötting Schwaben München, Landeshauptstadt Unterallgäu Landsberg a.lech Ebersberg Memmingen, Stadt Starnberg München Rosenheim Traunstein Kaufbeuren, Stadt Oberbayern Rosenheim, Stadt Weilheim-Schongau Kempten (Allgäu), Stadt Miesbach Ostallgäu Lindau (Bodensee) Bad Tölz-Wolfratshausen Berchtesgadener Land Oberallgäu Garmisch-Partenkirchen Hof Sterbefälle pro Einwohner, Europastandardisiert Sterbefälle pro Einwohner, Europastandardisiert

17 Auswertung zeitlicher Trends Quelle: Krebs in Deutschland Häufigkeiten und Trends. 6. überarbeitete Auflage. Robert Koch-Institut (Hrsg) und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (Hrsg). Berlin, 2008

18 Ansprechpartner Vertrauensstelle Registerstelle Ärztliche Leitung Leiterin Ärztliche Leitung Leiter Prof. Dr. med. P. H. Wünsch Direktor des Instituts für Pathologie am Klinikum Nürnberg Dipl. Biol. Mascha D. Göbel-Lissowský Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern - Vertrauensstelle - Klinikum Nürnberg-Nord Prof.-Ernst-Nathan-Str. 1, Nürnberg Tel.: 0911/ , Fax: 0911/ vertrauensstelle@klinikum-nuernberg.de Prof. Dr. med. W. Bautz Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Erlangen Dr. rer. biol. hum. Martin Meyer Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern - Registerstelle - Östliche Stadtmauerstr. 30 a, Erlangen Tel.: 09131/ , Fax: 09131/ krebsregister@ekr.med.uni-erlangen.de Regionale Klinikregister Augsburg München Bayreuth Regensburg Erlangen Würzburg

19 Ansprechpartner Tumorzentrum Augsburg Klinikregister Bayreuth Vorsitzender Koordination und Tumorregister Leiter Koordination Prof. Dr. med. H. Arnholdt Leiter des Instituts für Pathologie am Klinikum Augsburg Dr. med. Gerhard Schenkirsch, M.P.H. postgrad. Klinikum Augsburg Tumorzentrum/Tumorregister Augsburg Tel.: 0821/ , Fax: 0821/ PD Dr. med. Stefan Klein Leiter der Medizinischen Klinik IV für Onkologie und Hämatologie am Klinikum Bayreuth Tanja Maisel Krebsregister Oberfranken Klinikum Bayreuth Preuschwitzer Straße 101, Bayreuth Tel.: 0921/ , Fax: 0921/ Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg Vorstand Leiterin der Geschäftsstelle Prof. Dr. med. Matthias W. Beckmann Direktor der Frauenklinik des Universitätsklinikums Erlangen Dr. med. Sabrina Petsch Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg Carl-Thiersch-Str. 7, Erlangen Tel.: 09131/ , Fax: 09131/

20 Ansprechpartner Tumorregister München Leiter Organisation Prof. Dr. rer. biol hum. D. Hölzel Leiter des Tumorregisters des Tumorzentrums München am Institut für medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie Dr. rer. biol. hum. Gabriele Schubert-Fritschle Organisationsstelle des Tumorregisters München Klinikum Großhadern, Marchioninistr. 15, München Tel.: 089/ , Fax: 089/ Tumorzentrum Regensburg Vorstand Koordination Prof. Dr. med. F. Hofstädter Direktor des Instituts für Pathologie am Universitätsklinikum Regensburg Dr. Monika Klinkhammer-Schalke / Dr. Michael Gerken Tumorzentrum Regensburg Josef-Engert-Straße 9, Regensburg Tel.: 0941/ , Fax: 0941/ zentrum.tumor@klinik.uni-regensburg.de Tumorzentrum Würzburg Sprecher des Vorstands Prof. Dr. habil. Dr. med. Michael Flentje Direktor der Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie der Uniklinik Würzburg Leiter klin. Krebsreg. Dr. rer. nat. Uwe Mäder Klinisches Krebsregister Josef-Schneider-Str. 6 Haus C16, Würzburg Tel.: 0931/ , Fax: 0931/ register.tz@mail.uni-wuerzburg.de

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