Behandlung mit Botulinumtoxin A Antworten auf einige Ihrer Fragen. Zervikale Dystonie. Torticollis spasmodicus

Transkript

1 Behandlung mit Botulinumtoxin A Antworten auf einige Ihrer Fragen Zervikale Dystonie Torticollis spasmodicus

2 Was ist ein Torticollis spasmodicus? Torticollis spasmodicus wird auch zervikale Dystonie genannt. Dieser Typ der Erkrankung ist eine fokale (lokalisierte) Dystonie. Eine Dystonie ist eine Art Bewegungsstörung, die Sie nicht kontrollieren können. Sie tritt bei verschiedenen Nervenerkrankungen (neurologische Störungen) auf. Bei einer fokalen Dystonie ist nur ein bestimmter Teil des Körpers von der Krankheit betroffen. Torticollis spasmodicus betrifft die Hals- und Nackenmuskeln, wodurch sich Ihr Hals seitlich verdreht (Rotationstorticollis), ihr Kopf zur Schulter kippt (Laterocollis) oder nach vorn (Anterocollis) oder nach hinten (Retrocollis) überstreckt. Alle diese Formen werden oft einfach nur als Torticollis bezeichnet. Der Zusatz spasmodicus ist auf den damit verbundenen Muskelkrampf zurückzuführen, der im Laufe der Zeit unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann. Der Krampf kann bei einigen Menschen auch ein Zittern verursachen. Wer ist vom Torticollis betroffen? Es können sowohl Männer als auch Frauen davon betroffen sein. Es betrifft jede Altersgruppe. Jedoch tritt er häufiger bei Menschen mittleren Alters auf. Wie macht sich ein Torticollis bemerkbar? Ein Torticollis entwickelt sich im Allgemeinen schrittweise. Anfangs bemerken Sie eventuell ein Drehen Ihres Kopfes beim Sprechen, Gehen, Autofahren oder Schreiben. Es kann sein, dass Ihr Kopf auch anfängt zu zittern (Tremor genannt). Dies kann insbesondere dann 2 // 3

3 auftreten, wenn Sie versuchen, das Drehen oder Zucken Ihres Kopfes zu unterdrücken. Mit fortschreitender Zeit dreht sich Ihr Kopf mehr oder weniger die ganze Zeit zu einer Seite, kippt zur Schulter oder nach vorn oder nach hinten. Der Torticollis kann in seiner Ausprägung leicht bis schwerwiegend sein. Der auftretende Muskelkrampf kann sich unter Stress verschlimmern und verursacht häufig Schmerzen. Wodurch wird ein Torticollis verursacht? Wie bei anderen Dystonie-Formen sind die Ursachen für einen Torticollis bislang nicht vollständig erforscht. Man nimmt an, dass ein chemisches Ungleichgewicht im Gehirn (manchmal als Verdrahtungsfehler bezeichnet) dafür verantwortlich sein könnte. Dieses liegt in dem Teil des Gehirns vor, der für Bewegungen zuständig ist. Es werden falsche Signale gesendet, demzufolge die falschen Muskeln kontrahieren. Dies verursacht die unkontrollierbaren Bewegungsstörungen des Halses. Werden Sie immer unter dem Torticollis leiden? Wird sich der Torticollis auf andere Körperteile ausweiten? Es ist selten, dass sich der Torticollis auf andere Körperteile ausweitet, aber es kann vorkommen. Normalerweise sind nur die Hals- und Nackenmuskeln betroffen. Bei einigen Menschen können jedoch auch ein unnatürliches Blinzeln (Blepharospasmus) oder andere Arten der fokalen Dystonie wie z. B. Schreibkrampf in der Hand oder Stimmkrampf (laryngeale Dystonie) auftreten. Was ist bei Verdacht auf einen Torticollis zu tun? Wenn Sie meinen, an einem Torticollis zu leiden, sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt. Er wird Sie für weitere Untersuchungen und zur Behandlung an einen auf Bewegungsstörungen spezialisierten Neurologen überweisen. Kann ein Torticollis geheilt werden? Der Torticollis kann sich über einen Zeitraum von mehreren Jahren verschlimmern, bevor er sich auf einem bestimmten Niveau einpendelt. Er kann sich zeitweilig verbessern oder vollständig abklingen. Dies geschieht bei 5 bis 10 von 100 Personen, ohne dass es hierfür einen Grund gibt. In vielen Fällen tritt das Problem jedoch nach einigen Monaten oder Jahren wieder auf. Ein Torticollis kann nicht geheilt werden. Es stehen jedoch einige unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Diese können dabei helfen, Ihre Erkrankung unter Kontrolle zu halten. 4 // 5

4 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie lange hält die Wirkung von Botulinumtoxin an? Die wesentlichen Behandlungsmöglichkeiten sind: Arzneimittel, wie z. B. die Injektion von Botulinumtoxin Arzneimittel, die Sie schlucken (oral einnehmen) müssen, wie z. B. Carbamazepin Operationen (selten) Was ist Botulinumtoxin und wie wirkt es? Botulinumtoxin ist ein Protein, das in der Natur in bestimmten Bakterien vorkommt. Es wird als Arzneimittel in hochreiner Form verwendet. Es kann als Arzneimittel zur Entspannung Ihrer Muskeln angewandt werden. Sehr geringe Mengen werden direkt in Ihre Hals- und Schultermuskulatur injiziert. Es schwächt die für die Muskelkontraktion verantwortlichen Nervensignale ab. Es kann die abnormen Kopf- und Halsbewegungen reduzieren und den Schmerz lindern. Wie lange dauert es, bis die Wirkung von Botulinumtoxin nach der Injektion einsetzt? Die Wirkung ist stets vorübergehend. Normalerweise hält sie etwa 4 Monate an. Folgeinjektionen sind erforderlich. Es ist sehr wichtig, dass die Folgebehandlungen nicht häufiger als alle 12 Wochen durchgeführt werden. Welche anderen Arzneimittel gibt es? Einige Patienten sprechen auf Arzneimittel, die geschluckt werden müssen, wie z. B. Anticholinergika, Benzodiazepine oder Carbamazepin, gut an. Diese Arzneimittel können dabei helfen, die Schmerzen zu kontrollieren das unfreiwillige Zucken und Drehen zu reduzieren. Diese Arzneimittel müssen jedoch als Langzeitanwendung eingenommen werden, sind häufig mit Nebenwirkungen verbunden und oftmals weniger wirksam als Botulinumtoxin. Eine Besserung der Symptome kann innerhalb von 1 Woche nach der Injektion erwartet werden. Wann wird operiert? In einigen Fällen wird den Patienten eine Operation angeboten. Dies kommt selten vor, kann aber durchgeführt werden, wenn die Störung sehr schwerwiegend ist oder alle anderen Behandlungsmöglichkeiten erfolglos waren. 6 // 7

5 Welche möglichen Nebenwirkungen hat Botulinumtoxin? Nebenwirkungen, die bei Menschen mit Torticollis spasmodicus auftreten können, sind: Schluckstörungen Mundtrockenheit Muskelschwäche Kopfschmerzen Schwindel milde und unvollständige Lähmung der Gesichtsmuskulatur Verschwommensehen reduzierte Sehschärfe Sprachstörungen Atemnot Nackenschmerzen Schmerzen der Skelettmuskulatur Muskelschmerzen Schmerzen in den Gliedmaßen Versteifung der Skelettmuskulatur Doppeltsehen Herabhängen des Lids Muskelschwund Kieferfunktionsstörung Einatmen von Fremdstoffen (Aspiration) Folgende Nebenwirkungen wurden bei Patienten beobachtet, die aufgrund verschiedener Erkrankungen mit Botulinumtoxin behandelt wurden: Schmerzen/Blutergüsse an der Injektionsstelle Juckreiz und Hautausschlag Ermüdung grippeähnliche Symptome allgemeines Schwächegefühl neuralgische Muskelatrophien (ein Zustand, der plötzliche starke Schmerzen in der Schulter oder den Armen mit Schwächung der Muskulatur und Muskelschwund mit sich bringt) Weitere Nebenwirkungen wurden bei Patienten beobachtet, die mit Botulinumtoxin wegen anderer Erkrankungen als Torticollis spasmodicus behandelt wurden. Was sollten Sie tun, wenn Sie meinen, dass bei Ihnen eine der folgenden Nebenwirkungen auftritt? Übermäßige Muskelschwäche in irgendeinem Teil Ihres Körpers Schwierigkeiten beim Sprechen Schwierigkeiten beim Schlucken Schwierigkeiten beim Atmen Wenn eine der oben genannten Nebenwirkungen bei Ihnen auftritt, sprechen Sie umgehend mit Ihrem Arzt. Bei einer kleinen Zahl von Fällen können diese Nebenwirkungen schwerwiegend sein oder gar tödlich verlaufen. Ist Ihr behandelnder Arzt nicht erreichbar, suchen Sie bitte den ärztlichen Notdienst auf. 8 // 9

6 Für wen ist das Risiko von schwerwiegenden Nebenwirkungen am größten? Was müssen Sie tun, wenn Sie einen anderen Arzt aufsuchen? Ein höheres Risiko für diese Nebenwirkungen besteht bei Personen, die bereits Schwierigkeiten beim Schlucken haben bereits Schwierigkeiten beim Atmen haben bereits Nerven- oder Muskelerkrankungen haben mit Arzneimitteln behandelt werden, die die Wirkung von Botulinumtoxin verstärken können. Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wenn Sie eines dieser Probleme haben oder hatten oder ein anderes Arzneimittel nehmen. In der Gebrauchsinformation, die der Arzneimittelverpackung beiliegt, erfahren Sie mehr über mögliche Nebenwirkungen. Wenn Sie wegen eines anderen gesundheitlichen Problems einen anderen Arzt aufsuchen, müssen Sie ihm mitteilen, dass Sie derzeit mit Botulinumtoxin behandelt werden. Gibt es noch andere Dinge, die Sie tun können, um die Krankheit unter Kontrolle zu bringen oder zu bewältigen? Selbsthilfemaßnahmen wie Entspannungstechniken helfen einigen Menschen. Homöopathie, Akupunktur und diätetische Maßnahmen scheinen Menschen mit Torticollis spasmodicus wenig zu nutzen. Wenn Sie Nebenwirkungen bemerken, die dort nicht angegeben sind, oder Fragen bzw. Sorgen haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. Wie bei allen Dystonie-Arten ist eine positive Einstellung wichtig. Mehr über Torticollis zu erfahren und mit anderen Betroffenen zu reden, kann Ihnen helfen, Ihre Erkrankung zu bewältigen und Sie in die Lage versetzen, neue Wege im Umgang mit Ihren Beschwerden zu finden. Eine Selbsthilfegruppe kann Ihnen helfen, Kontakt zu betroffenen Menschen in Ihrer Umgebung zu knüpfen. Die Unterstützung durch Familie und Freunde ist wichtig. Auch sie können davon profitieren, wenn sie mehr über Dystonie, einschließlich Torticollis, erfahren, so dass sie Ihre Probleme besser verstehen können. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. 10 // 11

7 Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. DYS BO 1 LP