Patiententag 2014 Krebs was tun? Antworten auf Patientenfragen Stellenwert der Selbsthilfegruppen aus Sicht des Onkologen

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1 Patiententag 2014 Krebs was tun? Antworten auf Patientenfragen Stellenwert der Selbsthilfegruppen aus Sicht des Onkologen Professor Dr. Hartmut Goldschmidt

2 Die Ausgangssituation von Patienten Die Konfrontation mit einer Tumorerkrankung ist verbunden mit existenzieller Bedrohung Verlust von Kontrolle über das eigene Leben anhaltender Ungewissheit Abhängigkeit von Ärzten/ Medizinsystem zunächst unabhängig von medizinischer Prognose => Informationsbedarf Modifiz. n. PD Dr. M. Keller, Heidelberg

3 Informationsbedürfnisse von Krebspatienten Modifiz. n. PD Dr. M. Keller, Heidelberg

4 Kommunikative Defizite aus Sicht der Patienten Kleeberg et al, JSCC 2005 Modifiz. n. PD Dr. M. Keller, Heidelberg

5 Die Rolle der Psyche in der Krebsbehandlung... Das psychische Befinden hat eine entscheidende Rolle für die Lebensqualität......langdauernde Angst, Niedergeschlagenheit, Verlust von Lebenssinn und Freude, Selbstwertverlust, Rückzug aus sozialen Beziehungen und Aktivitäten... sind keine zwangsläufige Folge einer Krebserkrankung, sondern teilweise unnötige Belastung und Leiden! Sie können wirksam und dauerhaft mit psychotherapeutischen Methoden, ggf. ergänzt durch Medikamente behandelt werden Modifiz. n. PD Dr. M. Keller, Heidelberg

6 Unterstützungssysteme Familie Soziales Umfeld Arbeit, Freundschaften Professionelle Helfer Soziale Einrichtungen Selbsthilfegruppen Modifiz. n. PD Dr. Andreas Werner

7 Verbesserung der Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten Was können Patienten beitragen? Mitverantwortung für Arzt-Patient Beziehung übernehmen Stimmt die Vertrauensbasis? Die Chemie? Wie kann ich dazu beitragen, daß mein Arzt...sich genug Zeit für mich nimmt...mir zuhört...meine Sorgen und Zweifel versteht...mir meine Krankheit & Behandlung verständlich erklärt...mir dabei hilft, eigene Entscheidungen zu treffen Gespräche/Erfahrungen in der Selbsthilfegruppe Modifiz. n. PD Dr. M. Keller, Heidelberg

8 Verbesserung der Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten Was können Patienten beitragen? Dem Arzt die eigenen Erwartungen & Wünsche mitteilen Informationen - wann - wieviel? Zeit - offenes Ohr An Therapieentscheidungen beteiligt werden? Partner/nahe Angehörige einbeziehen? Über Ängste /Sorgen sprechen? Rückmeldung an Ihren Arzt Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe mit Ärzten/Fachpersonal Modifiz. n. PD Dr. M. Keller, Heidelberg

9 Gruppenabende Myelom in Heidelberg

10 Zusammenarbeit zwischen Onkologen und Patientenorganisation: vielfältiger Nutzen laiengerechte Aufbereitung von fachlichen Informationen zum Krankheitsbild und zur Therapie in Form von Broschüren und Artikeln, fachliche Expertise im Rahmen von gesundheitspolitischen Diskussionen/Entscheidungen, Experten zum Anfassen Schneller Informationstransfer von der klinischen Forschung zu den Betroffenen an der Basis

11 Experten zum Anfassen: Prof. Ho

12 Experten zum Anfassen: Prof. von Kalle

13 Experten zum Anfassen: Hörsaal

14 Einfluss der Selbsthilfe auf den weiteren Krankheitsverlauf Akzeptanz der Krankheit wird ermöglicht Compliance wird verbessert Akzeptanz der Therapie wird erreicht Heilungsverlauf wird verbessert Rehabilitation wird verkürzt Modifiziert nach Ärztliche Qualitätssicherung, Kassenärztlichen Vereinigung Hessen

15 Arzt und Patient Hand in Hand Kontaktaufnahme zur Selbsthilfegruppe direkt bei Diagnose Ein Flyer informiert über das Patientenbetreuungsangebot Informieren, beraten, begleiten Betreuungsangebot wird auch überregional nachgefragt Basis des Betreuungsangebots ist die Selbsthilfegruppe

16 Arzt und Patient Hand in Hand

17 Arzt und Patient Hand in Hand

18 Hochwertige Informationsmaterialien Patientenhandbuch Multiples Myelom wird jährlich neu überarbeitet und herausgegeben (2500 Stk.) Patientenhandbuch ist Referenzbroschüre der DLH Weitere Informationsmaterialien werden gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen herausgegeben (Patientenfibel der DLH) Vortragsbuch mit Vorträgen des Patiententags wird an alle teilnehmenden Patienten ausgegeben (600 Stk.) Berichte mit neuesten Ergebnissen von internationalen Kongressen werden an Patientenorganisationen weitergegeben und auf der eigenen Homepage veröffentlicht

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20 Myelomtage 2013 Heidelberg Hochwertige Unterlagen für die Patienten

21 Myelomtage Heidelberg September 2013

22 Myelomtage Heidelberg Unterstützung der IMF

23 Myelomtage Heidelberg Jährliche Treffen von Myelom Deutschland e.v. Myelomtage Heidelberg

24 Nutzen für den Arzt Arzt wird vom Patienten besser verstanden der Arzt weiß den Patienten nach Diagnosemitteilung in guten Händen Verbesserung der Kommunikation Arzt und Patient bessere Therapieergebnisse durch höhere Therapietreue

25 Nutzen für den Patienten Vertrauen wird verbessert Patient versteht den Arzt Verbesserung der Kommunikation Arzt und Patient Verbesserung der Behandlungsergebnisse Höhere Lebensqualität durch Vertrauensverhältnis

26 Zitate von betreuten Patienten Meine Mutter hat Dank ihres Einsatzes ihre Depression überwunden, eine Therapie begonnen und ihr geht es heute sehr gut. Dafür danken wir sehr. Dank Ihrer Information auch über ihre eigene Geschichte geht es mir gut. Ich bin heute in einer Vollremission. Auch herzlichen Dank für ihren Besuch in der Klinik vor meiner Transplantation.

27 Vielen Dank für die Aufmerksamkeit