GBS CIDP Meeting in Äthiopien Addis Abeba am 31. März 2008

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Johann Boer
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1 GBS CIDP Meeting in Äthiopien Addis Abeba am 31. März 2008 Sabine Resch Unser Meeting fand am Montag, 31. März, am Nachmittag in einem Straßencafe gegenüber von Tsegasaws Schule statt. Ort und Termin haben wir so gewählt, weil Tsegasaw wirklich nur sehr schlecht laufen kann und ich sie vorher direkt von der Schule abgeholt habe. Tedla Mekonnen ist aufgrund seiner finanziellen Situation wesentlich flexibler, er hat immer einen Freund bzw. Fahrer dabei und kann außerdem auch wesentlich besser gehen als Tsegasaw. Tsegasaw und Tedla haben sich bei diesem Meeting erst kennen gelernt. Tedla hatte schon Daten über einige andere Betroffene gesammelt. Er hat sich zum Ziel gesetzt, die Krankheit GBS in Äthiopien ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen und sich im In- und Ausland um Unterstützung für die betroffenen Patienten zu bemühen. Zu diesem Zweck hat er im Land schon einige Reisen unternommen und Plakate aufgehängt, außerdem hat er in einem amharischsprachigen Magazin einen Artikel über GBS veröffentlicht. Langfristig will er versuchen, eine Lizenz für den Import von dringend benötigten Medikamenten zu bekommen und finanzielle Mittel für die fachgerechte Ausbildung von Physiotherapeuten aufzutreiben. Er selber konnte nur deswegen eine Immunglobolintherapie bekommen, weil ihm ein Verwandter für sagenhafte US-Dollar die Medikamente aus der Schweiz beschafft hat. Das sind natürlich Summen, die kein Äthiopier je aufbringen könnte. Wir waren uns bei dem Meeting alle einig, dass es sehr sinnvoll ist, wenn alle Patientendaten und alle ihre Behandlung betreffenden Aktionen in einer offiziellen Selbsthilfegruppe zusammenlaufen. Ich hoffe, dass Tedla es schaffen wird, seine Selbsthilfegruppe als NGO offiziell registrieren zu lassen so wie bei uns ein eingetragener Verein. Das ist in Äthiopien mit etlichen bürokratischen Hürden verbunden, aber ich denke, wenn es einer hinbekommt, dann Tedla Mekonnen und das ist vielleicht auch ein Punkt, wo man mit Unterstützung aus Europa und/oder Amerika bei den betreffenden Bürokraten einiges erreichen kann. Am 10. Mai wird Tsegasaw ihre Abschlussprüfung der 12. Klasse in der Menelik Secondary School machen. Wenn sie und das erwarten wir eigentlich alle wie bisher mit guten Noten abschließt, hat sie damit die Hochschulreife erworben und kann an der Universität studieren. Tsegasaws Schule ist sehr weit von ihrem Wohnort entfernt, sie wird morgens von einem Taxifahrer zuhause abgeholt und nach der Schule dort wieder abgeliefert. Mit den normalerweise üblichen (und natürlich wesentlich billigeren) Sammeltaxis kann sie aufgrund ihrer Behinderung nicht fahren. Die Kosten für das Taxi werden von ihrer jüngeren Halbschwester (gleiche Mutter), die im Augenblick in Deutschland eine Ausbildung zur Zahnarzthelferin macht, finanziert. Ich werde die Schwester noch befragen, wie sie es schafft, das von ihrem Lehrgeld abzuzwacken, ich vermute, dass das mindestens 50.- bis 60.- Euro im Monat kostet. Die Taxipreise in Addis sind extrem gestiegen, da sich der Benzinpreis in den letzten beiden Jahren verdoppelt hat. Die Inflationsrate in Äthiopien steigt bedrohlich so habe ich z.b. bei meinem letzten Besuch im Jahr 2004 für einen Euro 10 äthiopische Birr bekommen, jetzt waren es schon 15 Birr. Letztes Jahr hat daraufhin die Regierung die Löhne ihrer Staatsangestellten (Beamte, Professoren, Lehrer) glatt verdoppelt. Die Löhne der einfachen Leute sind aber nicht gestiegen, d.h. für die armen Leute wird die Beschaffung von Lebensmitteln immer schwieriger. Ich habe ja außer Tsegasaw und ihrem Vater noch einige andere Familien in Addis Abeba besucht und kann sagen, dass sich bei durchweg allen die Lebenssituation dramatisch verschlechtert hat. Wenn dann noch eine Erkrankung dazu kommt, deren Behandlung in den Krankenhäusern grundsätzlich vorab und in bar bezahlt werden muss, sind die Leute meist am Ende. Herzliche Grüße Sabine Resch / Freiburg, im April 2008

Tedla Mekonnen ist aufgrund seiner finanziellen Situation wesentlich flexibler, er hat immer einen Freund bzw. Fahrer dabei und kann außerdem auch wesentlich besser gehen als Tsegasaw.

2 Bildergalerie GBS CIDP in Äthiopien im März 2008 von Sabine Resch, Freiburg Sabine Resch (links) und Tedla Mekonnen (rechts) Tsegasaw (links) und Ato Tedla (rechts)

3 Von links: Ato Israel, Tsegasaw, Ato Tedla und Sabine Von links: Tsegasaw, Ato Tedla und Sabine

4 Von links: Miliyared, Tsegasaw, Ato Tedla und Sabine Gruppenbild des GBS CIDP Treffens

5 Tsegasaw und ihr Vater

6 Ato Tedla (GBS Repräsentant für Äthiopien) Die ersten Berichte über GBS in Afrika / Äthiopien (Tsegasaw) sind zu finden unter: und Nachfolgend die Liste der dort bereits eingetragenen GBS Betroffenen. Die GBS Initiative wird Äthiopien in Sachen GBS auch weiterhin unterstützen. Spenden mit dem Zusatz GBS Afrika bitte auf folgendes Konto: GBS Initiative e.v. KtoNr BLZ: Stadtsparkasse Mönchengladbach International: I-BAN: DE BIC / SWIFT CODE MGLSDE 33

pdf Nachfolgend die Liste der dort bereits eingetragenen GBS Betroffenen. Die GBS Initiative wird Äthiopien in Sachen GBS auch weiterhin unterstützen.

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