Demenz bei geistiger Behinderung

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1 Sinikka Gusset-Bährer Demenz bei geistiger Behinderung 2., aktualisierte Auflage Ernst Reinhardt Verlag München Basel

2 Dr. phil. Sinikka Gusset-Bährer, Psych. (lic.phil. I), Dipl.-Gerontologin, M. A. Erwachsenenbildung, Bensheim, Dozentin in der Fort- und Weiterbildung zum Thema Alter(n), unterstützt außerdem als Beraterin Einrichtungen zu gerontologischen Fragestellungen. Dieses Buch entstand in Kooperation mit der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.v. Hinweis: Soweit in diesem Werk eine Dosierung, Applikation oder Behandlungsweise erwähnt wird, darf der Leser zwar darauf vertrauen, dass die Autorin große Sorgfalt darauf verwendet hat, dass diese Angabe dem Wissensstand bei Fertigstellung des Werkes entspricht. Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen oder sonstige Behandlungsempfehlungen kann vom Verlag jedoch keine Gewähr übernommen werden. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handels namen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnungen nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichenund Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürften. Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über < abrufbar. ISBN (Print) ISBN (E-Book) 2013 by Ernst Reinhardt, GmbH & Co KG, Verlag, München Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne schriftliche Zustimmung der Ernst Reinhardt GmbH & Co KG, München, unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen in andere Sprachen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Printed in Germany Titelfoto: Hans D. Beyer, Berlin Satz: ew print & medien service gmbh, Würzburg Ernst Reinhardt Verlag, Kemnatenstr. 46, D München Net:

3 5 Inhalt 1 Einleitung Formen von Demenzerkrankungen und ihre diagnostischen Kriterien Syndromdefinition Demenz Kriterien einer Demenzerkrankung und Formen Demenz vom Alzheimer-Typ Vaskuläre Demenzen Gemischte Demenz Frontotemporale Lobärdegenerationen Lewy-Körperchen-Demenz Demenz bei primärem Parkinson-Syndrom Sekundäre Demenzen Stadien der Demenzerkrankungen Häufigkeit von Demenzerkrankungen Inzidenz und Prävalenz von Demenzerkrankungen in der Allgemeinbevölkerung Inzidenz und Prävalenz von Demenzerkrankungen bei geistiger Behinderung Die Demenz vom Alzheimer-Typ bei Personen mit Down-Syndrom Weitere Risikofaktoren und Schutzfaktoren bei einer Demenzerkrankung Zusammenfassung Symptome von Demenzerkrankungen bei Menschen mit geistiger Behinderung Frühe Symptome einer Demenzerkrankung bei Personen mit Down-Syndrom Symptome der Demenzerkrankung im mittleren und späten Stadium bei Personen mit Down-Syndrom Leichte kognitive Störungen ( mild cognitive impairment ) bei Menschen mit Down-Syndrom Anzeichen einer Demenzerkrankung bei Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom Zusammenfassung

4 6 Inhalt 4 Die Diagnose einer Demenzerkrankung bei Menschen mit geistiger Behinderung Die S3-Leitlinie Demenzen Anamnese Körperliche und psychopathologische Untersuchung Kognitiver Kurztest (Screening-Verfahren) Neuropsychologische Diagnostik Erkennen von Einschränkungen in alltagsbezogenen Fähigkeiten sowie psychischer Symptome und Verhaltenssymptome Labordiagnostik Liquordiagnostik Bildgebende Verfahren Elektroenzephalographie (EEG) Sonographie der gehirnversorgenden Gefäße Genetische Diagnostik bei familiären Demenzerkrankungen Die Anwendung der S3-Leitlinie Demenzen auf die Diagnose Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung Zur Anamnese Zur körperlichen, neurologischen und psychopathologischen Untersuchung Zum kognitiven Kurztest (Screening-Verfahren) und zur neuropsychologischen Diagnostik Zum Erkennen von Einschränkungen in alltagsbezogenen Fähigkeiten sowie psychischer Symptome und Verhaltenssymptome Zu den bildgebenden Verfahren Zur genetischen Diagnostik bei familiären Demenzerkrankungen Die Bedeutung einer formalen Diagnose Zusammenfassung Wie eine Demenzerkrankung erlebt wird Das Erleben der Demenzerkrankung durch Demenzkranke mit geistiger Behinderung Das Erleben der Demenzerkrankung durch Mitbewohner. 86

5 Inhalt Das Erleben der Demenzerkrankung durch Mitarbeiter in Wohnformen Das Rahmenmodell von McCarron und McCallion zur Belastung von Mitarbeitern in Wohnformen Fachwissen als moderierende Variable Das Erleben der Demenzerkrankung durch pflegende Angehörige Zusammenfassung Lebensort und Lebensqualität von demenzkranken Menschen mit geistiger Behinderung Demenzkranke Menschen mit geistiger Behinderung bei Angehörigen Demenzkranke Menschen mit geistiger Behinderung in Wohnformen der Behindertenhilfe Angebote für Menschen mit einer Demenzerkrankung vonseiten der Altenhilfe Ambulante Angebote der Altenhilfe Teilstationäre Angebote der Altenhilfe Stationäre Angebote der Altenhilfe Weitere Angebote Zur Finanzierung dieser Angebote Verbleib des demenzkranken Bewohners an seinem Lebensort Verbleib in der voll- oder teilstationären Wohnform Verbleib im ambulant betreuten Wohnen Zwei Modelle zur Betreuung von Demenzkranken mit geistiger Behinderung Das Alzheimer-Projekt in Massachusetts als frühes Modell für die Betreuung von Demenzkranken in teilstationären Wohnformen Die ambulant betreute Wohngemeinschaft für Demenzkranke mit geistiger Behinderung in Hamburg Umzug eines demenzkranken Bewohners in eine Pflegeeinrichtung Aufenthalt im Akutkrankenhaus Umzug in ein Altenpflegeheim Lebensqualität von Menschen mit einer Demenzerkrankung Zusammenfassung

6 8 Inhalt 7 Milieutherapie Gestaltung der baulichen, organisatorischen und psychosozialen Umwelt für Demenzkranke Aspekte der räumlichen Umwelt Erhöhung der Sicherheit Beeinflussung der Wahrnehmung Licht und Farben Reduzierung von Reizen Erleichterte Orientierung Förderung von Bewegung und Beschäftigung Aspekte der organisatorischen Umwelt Organisatorische Strukturierung des Tages und der Nacht Inhaltliche Strukturierung des Tages Essen und Trinken Beschäftigungs- und Aktivierungsangebote Aspekte der psychosozialen Umwelt Soziale Kompetenz von Mitarbeitern als Ressource Kommunikation Positive und wertschätzende Zugewandtheit Erinnerungspflege Prä-Therapie Berührung Basale Stimulation Multisensorische Stimulation (Snoezelen) Zusammenfassung Therapeutische Ansätze bei Demenzerkrankungen Ergotherapie Musiktherapie Verhaltenstherapeutische Ansätze Medikamentöse Therapie bei Demenzerkrankungen Medikamentöse Behandlung bei älteren und alten Menschen Medikamentöse Behandlung von Demenzerkrankungen Medikamentöse Behandlung der Kernsymptome Medikamentöse Behandlung von psychischen und Verhaltenssymptomen Zusammenfassung

7 Inhalt 9 9 Pflege und Palliative Care bei Demenzerkrankungen Allgemeine Verschlechterung des Gesundheitszustands Schmerzen Schluckstörungen Palliative Care und Sterbebegleitung als Teil von Palliative Care Zusammenfassung Aufbau einer Versorgungsstruktur für Demenzkranke mit geistiger Behinderung Bewertung der Betreuung und Pflege durch Dementia Care Mapping Ausblick Literatur Sachregister